První příznaky bývají plíživé a sebepozornější rodič je u dítěte může snadno přehlédnout. Dítě má třeba „prostě jen žízeň“ a pak častěji chodí na záchod, ale to zvlášť v letních měsících není nic neobvyklého. Jenže časem začne hubnout, je čím dál unavenější… To už je pro většinu rodičů impuls k tomu, aby se obrátili na lékaře.
Neradostnou novinku, že jejich dítě trpí cukrovkou 1. typu, se po celém světě dozvídá stále více lidí. Nemoc pak může negativně ovlivnit vztahy v celé rodině. Zvlášť když ji zastihne nepřipravenou a bez informací. „Život rodiny s nemocným dítětem se okamžitě obrátí o 180 stupňů,“ řekl německému deníku Nordwest Zeitung psycholog Bernhard Kulzer. S diagnózou se podle něj paradoxně často lépe vyrovná samo dítě.
První kroky po diagnóze
Na začátku je samozřejmě nejdůležitější stabilizovat hladinu inzulinu, aby se dítě dostalo z bezprostředního ohrožení života. Jenže potom přijde úkol, který může být ještě těžší, tvrdí Kulzer. Rodiče se musí vyrovnat s tím, že jejich dítě je chronicky nemocné. A to se mnohým z nich zprvu zdá nepřekonatelné.
„Když mi oznámili, že má můj čtyřletý syn cukrovku 1. typu, připadalo mi to, jako bych se propadla do černé díry,“ svěřila se maminka jednoho malého diabetika. Diabetes totiž od začátku ovlivňuje každý aspekt rodinného života. Potvrzují to jak samotní rodiče, tak psychologové a lékaři, kteří s těmito rodinami pracují. „Cukrovku prostě nelze vyléčit nebo na chvíli jen tak vypnout,“ podotýká lékařka z mnichovské nemocnice, která se na dětské pacienty specializuje.
Radost z toho nemá nikdo. Foto: Profimedia
Kde hledat odpovědi?
Po stanovení diagnózy přichází náročné, avšak klíčové období. Rodiče se musí seznámit s tím, jak onemocnění funguje a na co přesně si mají dávat pozor. Na řadu přicházejí praktické otázky. Co a kdy má dítě jíst, jak měřit hodnotu glykémie, co bude ve škole nebo ve školce. Prvotní šok z neznámého se jim může postarat o řadu bezesných nocí. Nemocnice se tomu snaží předcházet aspoň tím, že rodinu do problematiky uvedou hned během prvních týdnů. Školí je například v tom, jak aplikovat inzulin a jak postupovat v případě akutních komplikací.
U nás rodičům slouží diabetologická centra, edukační pracoviště a také neziskovky, jako je moravskoslezské Centrum pro dítě s diabetem. Celorepublikově působí Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí. Jeho členové dostanou přístup k edukačním materiálům a odborným publikacím pro malé pacienty i jejich příbuzné. Spousta informací je na internetových stránkách jednotlivých organizací. A cenným pomocníkem pro rodiče bývají i facebookové skupiny, ve kterých můžou navzájem sdílet své zkušenosti, největší je asi Klub maminek diabetických dětí – KMDD.
Vztek je normální, viníka nehledejte
Krátce po diagnóze dítěte zažívají rodiče celou škálu pocitů, uvádí lékařka Ivana Hadačová z Fakultní nemocnice Motol. Stejně jako řada dalších lékařů, ale také psychologů upozorňuje na riziko „hledání viníka“. Rodič může mít tendenci vinit sám sebe z toho, že se mu potomka nepodařilo „ochránit“. Nebo obviňuje životní prostředí, stravu, zdravotnický personál, velmi často i očkování.
Ve skutečnosti za cukrovku nikdo nemůže a je potřeba těmto (ani jiným) negativním pocitům nepodléhat. Pomoci s tím může psycholog, jeho roli by žádná maminka ani tatínek nemocného dítěte neměli podceňovat. Neměli by také zapomínat na psychickou pohodu jeho sourozenců. Ti se totiž mohou cítit zanedbáváni a nedostatek pozornosti se může projevit jak ve vztazích v rodině, tak i třeba ve špatných školních výsledcích.
„Často máte dojem, že se vám stala velká nespravedlnost. Zdraví a nemoc se ale řídí přírodními zákonitostmi a spravedlnost je společenská kategorie. Nemůžeme mluvit o tom, jsou-li přírodní zákony nespravedlivé,“ píše Ivana Hadačová. A pokračuje v trochu pozitivnějším duchu: „Mnozí rodiče to chápou a snaží se udělat vše pro plný život svého dítěte. Vedle zármutku a strachu přitom poznají i hodnoty, o kterých dříve nevěděli – podporu a solidaritu rodiny a přátel, dobrou zdravotní péči, svou velkorysost v maličkostech a pokračující víru v život.“
