„Cukrovku vnímám jako dámu, která si přisedla do našeho rodinného auta, ale nikdy ji nenecháme řídit, sedí hezky vzadu. Věřím, že snad jednou přijde i čas, kdy si vystoupí,“ říká dětská psycholožka a matka tří dětí Jiřina Juřičková. Před sedmi lety zjistili jejímu synovi cukrovku. Od té doby se život rodiny otočil vzhůru nohama. Na čas je opustila bezstarostnost.
Na nějakou dobu se převažujícími tématy domácích hovorů staly diabetes a glykemie a jejich ne vždy předvídatelný vývoj. Po několika krušných měsících se však Juřičkovým podařilo vrátit život opět do zajetých kolejí, jen s trochu přísnějšími pravidly. „Ve chvíli, kdy je rodina pevná a soudržná, kdy vztah rodičů je založený na vzájemné důvěře, pomoci a odhodlání nést životní zkoušky, pak společné překonávání překážek nejen sílu odčerpá, ale svým způsobem i přinese.“
Máte syna, který žije s diabetem 1. typu. Jak jste na to přišli?
V jeho šesti letech jsme přišli za obvodní lékařkou s tím, že se nám nezdá, byl unavený, bledý a žíznivý. Záchyt diabetu podobný mnoha jiným. Během hodiny na JIPce, s sebou za ruku dvouletou dcerku, druhá, tehdy čtyřletá, ve školce, a život naruby.
Jaké byly začátky s nemocí?
Začátky byly krušné, nová nečekaná situace, spousta informací, které se na člověka valí a které kvůli stresu není schopný dobře vstřebávat. Mnoho otázek a obav, které se ve dne v noci vynořují. Strach o to, jak bude náš život dál vypadat, strach, že nezvládnu náročnou péči, strach o sourozence a jejich zdraví, nevyspání a tak dál.
Jiřina Juřičková s manželem a jednou z dcer. Foto: Facebook/JJ
Museli jste něco jako rodina v životě změnit?
Zpočátku, v době učení a sžívání se s nemocí, se vše točí jen kolem nemoci, jídla, počítání sacharidů, dávek inzulinu, kolísání glykémií, řešení institucí všeho druhu včetně školky, školy a dalšího fungování dítěte v nich. Člověk se učí úplně od začátku, jak glykémie reagují na které jídlo, na který typ pohybu, na adrenalin a stres, na nemoc a na mnoho dalších faktorů. Změnila jsem také představu o návratu do zaměstnání. Bylo třeba více mé podpory, než kdyby byl syn zdravý, zvláště v těch prvních letech.
Co bylo pro vás jako pro rodiče nejtěžší?
Já jsem potřebovala dojít ke smíření s tím, že zrovna naše dítě dostalo právě tento úkol – žít život s diabetem 1. typu. A k poznání, že kvalita jeho života nemusí být nějak zásadně dotčena. Jako maminka, která chce pro dítě to nejlepší, jsem zpočátku čelila smutku a lítosti. Byla jsem také fyzicky a psychicky velmi unavená. A zčásti osamělá – ne proto, že by nás okolí nepodpořilo, že bychom neměli přátele, ale proto, že tato nemoc je natolik specifická, že člověk bojoval s pocitem, že nikdo nerozumí tomu, s čím se potýká.
Není to nemoc, na kterou od lékaře dostanete léky a vaším úkolem je správně je podávat a doufat v to, že zaberou. Rozhodně ale nechci zlehčovat žádná jiná onemocnění. U diabetu prvního typu jde o péči dvacet čtyři hodin sedm dní v týdnu, neustálé monitorování vývoje glykemie, nekončící přemýšlení o úpravách inzulinu, které jsou na vás... Situace není nikdy stejná, málokdy předvídatelná, výkyvy jsou provázeny nepříjemnými pocity dítěte, chyba může mít závažné následky, a když se kompenzace nějakou dobu nedaří, sčítá se to dítěti jako do pokladničky na případné riziko diabetických komplikací. Člověk jako zodpovědný rodič je pod velikým psychickým tlakem.
Co bylo nejobtížnější pro vašeho syna?
Syn je naštěstí poměrně statečný a psychicky odolný, navíc záchyt v šesti letech znamenal, že byl ještě schopný díky důvěře v nás rodiče vše poměrně dobře „vzít, jak to je“. Vplul do nové situace, přizpůsobil se, začal se hned vše učit: péči o sebe, přemýšlení o úpravách, přepočítávání sacharidů v jídle. Děti s diabetem bývají dobré v matematice, stále něco počítají.
Když byl mladší, cítil jako omezení, že jsem ho na mnohé akce s dalšími dětmi doprovázela, někdy se některé z nich neúčastnil, protože bylo obtížné zajistit jeho bezpečnost. Takže nemohl jet třeba na školu v přírodě nebo na skautský tábor. Když jsme ještě zpočátku fungovali na takzvaném fixním režimu, při kterém jsou předem dané dávky jídla i inzulinu, cítil omezení v jídle.
Zase se ale, z mého pohledu, naučil určitým způsobem ovládnout, o věcech přemýšlet, umět uspokojení odložit nebo jinak načasovat, domluvit se... Což se mu v životě hodí. Věřím, že i v současném studiu na osmiletém gymnáziu mu tyto schopnosti jsou, byť nenápadně, k užitku.
Když postupně vyrůstal, dalším tématem, které se začalo otvírat, byla rodičovská kontrola. Děti s diabetem – z důvodu udržení dobré kompenzace a celkově bezpečnosti – jsou pod mnohem větší kontrolou a častější palbou otázek nebo telefonátů než jejich vrstevníci. Ne vždy je jim to příjemné a je nutné jejich potřebu autonomie, osamostatňování a soukromí brát vážně a dát si záležet na tom, aby hledisko zdraví a bezpečnosti „nepřeválcovalo“ stránku subjektivní pohody a životní spokojenosti. Rizikem je i narušení vztahu rodičů a dítěte.
Jak na to reagovali ostatní sourozenci?
Sestřičky byly ještě malé a díky pomoci rodiny a přátel se podařilo je odclonit od těch nejsilnějších emocí na začátku. Později si zvykly na fakt, že ve chvíli, kdy se řeší glykémie, musí se svými potřebami počkat. Mladší dcera musela být velmi flexibilní ve svém batolecím rytmu dne, chodila všude se mnou, kontrolovat bráchu, doprovázet na aktivity, měnily jsme plány dle toho, co nám cukrovka ten den připravila…
Na druhou stranu jsem zůstala doma déle, než kdyby nás tato nemoc nenavštívila, a snažila jsem se to i sourozencům vracet společně stráveným časem a péčí. U té mladší dcerky vidím velmi pozitivní efekt situace, do které byla postavena – je velmi empatická a flexibilní, a to si do života nese jako devizu i díky těmto zkušenostem.
Celkově si myslím, že ve chvíli, kdy je rodina pevná a soudržná, kdy vztah rodičů je založený na vzájemné důvěře, pomoci a odhodlání nést životní zkoušky, pak společné překonávání překážek nejen sílu odčerpá, ale svým způsobem i přinese.
Čím vším si děti po diagnostikování cukrovky 1. typu procházejí?
Jsou vytrženy z běžného rytmu, ocitnou se v nemocnici, která sama o sobě vzbuzuje strach. Dostanou parťáka na celý život, o kterém doteď netušily, že existuje. Navíc to není parťák ledajaký. Nese s sebou řádově deset píchanců denně: glykémie se měří z krve a inzulin nelze podávat jinak než podkožně. Nese s sebou, alespoň zpočátku, taky přísný režim a řád, na který dítě nebylo zvyklé. Rodiče procházejí obrovskou zkouškou a psychickým tlakem, a ačkoliv se snaží to před dítětem nedávat najevo, dítě to vnímá. Děti se také učí novou superschopnost – pozorovat samy sebe a své tělo, cítit příznaky nízké glykémie a rozeznávat je od spousty jiných tělesných pocitů.
Co se pro ně vlastně změní?
V životě skončí jakási „samozřejmost“, se kterou do té doby vše fungovalo. Denní aktivity, návštěva školky nebo školy, fungování v kroužcích, přespávání u babičky, oslavy u kamarádů... Vše je třeba promýšlet, testovat, nastavovat, domlouvat. Diabetes je tu a není dne, kdy bychom mu dali volno. Je třeba to vzít jako fakt a naučit se dávat mu to, co potřebuje, ale ne víc. Naučit se tolerovat se navzájem. Přijetí funguje u dětí i rodičů podobně, jako my psychologové popisujeme přijetí i jiných náročných životních záležitostí. Ve vlnách, fázích, které se vracejí a různě prolínají.
Jednu věc je důležité říct: od doby, kdy jsme začínali s diabetem my, je to necelých sedm let, se velmi změnily technické možnosti kontroly diabetu. Nikdo z člověka nesejme tu starost a odpovědnost, nikdo se nevyhne nutnosti nemoci velmi dobře rozumět, ale máme více nástrojů k tomu, ji zvládat. Především spojení inzulinové pumpy a kontinuální monitorace glykémie nesmírně usnadňuje péči o tyto děti a jejich péči o sebe. Rodiče mohou využívat i přenosu hodnot glykémií na dálku, ovládání inzulinových pump na dálku, různých stále se vyvíjejících funkcí. Za tyto možnosti jsem velmi vděčná, usnadňují nám život a rozšiřují možnosti.
Setkávají se děti například s nějakým druhem šikany?
Náš syn měl asi zatím štěstí na lidi a nesetkal se s tím, že by ho někdo z dětí či dospělých nějak vyčleňoval, nálepkoval, že by mu někdo ubližoval. Ve školce i škole jsme vždy udělali edukaci, aby děti věděly, o co se jedná, a děti, pokud se s nimi pedagogicky dobře pracuje, jsou schopné porozumět a dle toho se i chovat.
Samozřejmě si musel zvyknout na zvědavé pohledy, například venku, když je třeba se změřit, píchnout si inzulin... Pamatuji si jednoho chlapečka na hřišti, který když to viděl, konstatoval: „Tohle bych teda mít nechtěl,“ ale byla to spíše výjimka a jistě to nebylo míněno nějak zle. Jsem však v kontaktu se spoustou dalších rodin dětí s diabetem a ne každý má jen pozitivní zkušenosti. Tak, jak to v životě bývá i v jiných oblastech.
Usínání únavou? Bohužel klasika. Foto: Facebook/Jiřina Juřičková
Mohou se děti obecně účastnit prázdninových aktivit, jako jsou dětské tábory, skautské výlety?
Toto je otázka, na kterou není jednoznačná odpověď. Mohou, ale.... Vždy musí být zajištěna bezpečnost dítěte. Je třeba, aby buď bylo dostatečně poučené a zkušené, že se o sebe postará samo, což je velmi individuální. Nebo aby byl k ruce nějaký kvalifikovaný doprovod.
Někteří rodiče jezdí na akce spolu s dítětem a dělají mu zázemí, někteří pedagogové jsou ochotni zodpovědnost přijmout na sebe, nad rámec svých povinností, a o dítě se zvládnou postarat. Někdy dobře funguje podpora asistenta. Někteří pedagogové však mají – docela pochopitelně – strach nebo diabetes a s ním spojené záležitosti řešit nechtějí. Situace není úplně legislativně dořešená a dle mých zkušeností jde vždy o to, jak se k tomu zúčastnění postaví jako lidé.
U nás to mělo postupný vývoj, ale jsem velmi vděčná za přístup, který jsme jako rodiče zvolili. Od začátku jsme vše řešili spolu s Honzíkem, už jako malému jsem mu komentovala a vysvětlovala všechny kroky, které v souvislosti s diabetem dělám, všechny zásahy a úpravy. On to nasával jako houba, všímala jsem si, že když jsem ho zkoušela nechat postupně řešit situace samotného, komentoval je úplně stejně, jako bych je komentovala já, uvažoval stejným směrem. Naučil se používat flexibilní režim léčby diabetu tak, aby měl glykémie maximálně pod kontrolou. Není to nic samozřejmého a považuji tyto děti za opravdové hrdiny.
Velmi se mi osvědčuje, a to nejen v záležitostech diabetu, vést děti k pochopení toho, jak přímo je propojená svoboda a odpovědnost. Můžu se na tebe spolehnout = můžu ti dát mnohem více svobody. Z hlediska dítěte to stojí takto: pečuji o svoji nemoc, reaguji na glykémie tak, jak jsme domluveni, respektuji pravidla – a díky tomu můžu dělat, co chci. Neexistuje omezení. Jen je potřeba, aby to dítě bylo schopné postupně přijmout za své. Je to veliká zkouška vztahu s rodiči, důvěry, houževnatosti na obou stranách. V dospívání obzvláště.
Jak je to se sportem? Jsou například sporty, kterým by se měly vyhýbat?
Nevím o sportu, který by diabetik nemohl dělat. Jen je třeba vždy uzpůsobit léčbu a podmínky konkrétním potřebám. Je spousta dia dětí, které sportují, a to i na závodní úrovni.
Pravidelný sport zlepšuje inzulinovou citlivost a celkově tělu prospívá. Současně v dítěti pěstuje vlastnosti, které potřebuje pro zvládání diabetu i pro život samotný. Vytrvalost, houževnatost, kuráž, schopnost překonávat překážky, zvládnout prohru, překonat se, o něco usilovat, nevzdat se... Jen je třeba se vždy postarat i o diabetes, přemýšlet dopředu, učit se reagovat. To máte jako třeba cestování s malými dětmi – jde to, ale vše je potřeba naplánovat a promyslet. Pak se dá uskutečnit i to, co by se jiný bál i bez dětí.
Náš syn hraje fotbal, florbal a pravidelně běhá s trenérem. V létě i v zimě. Věřím, že i díky tomu nebývá nemocný a také si udržuje velmi nízké dávky inzulinu, vzhledem k věku a délce choroby.
Co byste pro začátek poradila dětem, u kterých byla diagnostikována cukrovka 1. typu?
Nám zpočátku hodně pomohlo poznat rodiny, které s diabetem žily už dříve a už byly zase ve fázi, že „život jde dál“. Vidět, že krásné věci nekončí, co vše s diabetem lze. Pamatuji si, že jsem Honzíkovi vyhledávala sportovce s diabetem, tehdy mu to dodávalo kuráž. Také potkat jiné děti se stejným onemocněním a vidět,„že v tom nejsem sám“.
Na druhou stranu neopustit ani aktivity, které dítě dělalo doteď, vše jde nějak vymyslet a zařídit. Syn je teď ve svých dvanácti letech schopný se o sebe postarat sám i na vícedenních běžných akcích, jako je soustředění, tábor. Děti potřebují dobré vzory a laskavé prostředí doma. Potřebují odvahu a jistotu, že my jako rodiče za nimi stojíme a společně vše zvládneme.
A co byste poradila jejich rodičům?
Nadechnout se a jít dál. V dobrém využívat zdroje, které v životě mají – rodinu, přátele, koníčky – pro načerpání sil. Najít si zázemí, zdroj informací a sdílení zkušeností v místním sdružení či některé ze skupin na sociální síti, která třeba pro mě byla naprosto stěžejní na cestě k vyrovnání se. Být neúnavní ve vyhledávání nových informací a nebát se využít všechny technologie, které se nabízejí a postupně budou nabízet.
Nepřipravovat příliš cestu pro dítě, ale dítě na cestu, jak se říká. Od počátku, dle věku, dítě do péče o sebe vtahovat, postupně mu předávat odpovědnost, neúnavně a konkrétně chválit, co se mu podaří, dodávat odvahu, když se to úplně nepodaří, nelitovat, ale zahrnovat podporou a láskou. Nikdy, ani ve zlých dobách puberty, nenechat diabetes narušit vztah mezi rodičem a dítětem. Vždy je na prvním místě dítě a až potom nemoc.
